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你的孩子從小就有白袍恐懼症?

  很多醫院把兒科視為不賺錢的事業,可以動輒把兒科床位減少,挪供成人病患。平常也僅視兒童醫療為成人醫療縮 小版。但事實上,兒童醫療的思維邏輯完全不同於成人醫療,例如設備與用藥劑量。台灣的兒科在處理孩子的情緒與家屬的焦慮時,也倍覺無力,只有醫生護士,不 見更多的輔助人力與團隊,多面向解決病童與家長的困難。

【文/王梅;攝影/陳怡安】

直擊台灣

兒科注射治療室裡,小偉哭得滿臉眼淚鼻涕,不讓醫生護士打針,爸爸很生氣:「再哭,就再打一針。」醫生說:「你哭的樣子好難看哦。」小偉更加哭到上氣不接下氣。

越洋波士頓

裝著紅鼻子的「迴力鏢醫生」走進波士頓兒童醫院(Children's Hospital Boston)外科病房,探望剛動完膝蓋手術的8歲小女孩,這位小丑醫生讚美她裹著的石膏「好漂亮」,問小女孩把石膏賣給他好不好?大夥兒看到他的滑稽動作,都哄堂大笑。

直擊台灣

病房走廊上,得知孩子得了血癌的媽媽,正躲在角落裡嚎啕大哭,醫護人員說了幾句安慰的話,幫不了其他什麼忙,還有很多事要趕去處理。

越洋波士頓

華裔住院醫師唐寰早上參加團隊部門會議,兒科醫師、次專科醫師、生活輔導師、護士、社工師、個案管理師都在,接下來要去做醫病溝通,問病人與家屬:「有沒 有困難?」「我們可以幫你什麼?」「你現在最擔心什麼?」他們必須保持高度敏感,哪些話適合說,哪些情況必須保持緘默……

*   *   *   *

同樣是醫治孩子,為什麼台灣與波士頓差那麼多?難道台灣孩子的就醫權不如美國?還是孩子沒有投票權,鮮少需要為他們爭取注意

台灣甚至也沒有一間真正的兒童醫院。曾經是唯一的長庚兒童醫院,為了通過官方的評鑑,降級更名為兒童醫學中心,層級與院方其他科平行。而對外稱呼「台大兒 童醫院,National Taiwan University Children's Hospital」,其實只是台大兒童醫療大樓,醫界有人謔稱「沒有院長,只有大樓管理員」。

「我很驚訝,台灣這麼進步,竟然沒有一家兒童醫院?」走在波士頓兒童醫院餐廳的通道上,急診部主治醫師鍾亞玫轉過頭,滿臉詫異地丟出這個問題。

鍾亞玫從約翰霍普金斯醫學院畢業後,在波士頓兒童醫院完成住院醫師訓練,並留任迄今。美國有很多知名的兒童醫院,但波士頓是她的第一選擇。

「兒童醫院和成人醫院的思維邏輯不一樣,」午餐桌上,鍾亞玫和同僚裴晟娟(小兒血液腫瘤科主治醫師)熱烈地討論,設置兒童醫院的優點與必要性,「兒科不是治療局部器官或疾病,而是照顧整體健康,」兩人說出共同觀點。

兒科不是成人的縮小版

兒童絕對不是大人的縮小版,所有的用藥和治療方式,都必須「量身訂做」。

舉例來說,大人罹患最多的是慢性疾病,兒童則以急性居多,早產兒尤為兒科特例;用來檢查成人的器械設備,就不適用於兒童,使用不當會造成傷害,甚至影響正 常發育;即使是同樣的疾病,在成人身上反應的症狀和兒童不見得相同;青少年糖尿病與成人糖尿病治療概念和方法迥異,不能混為一談。

台灣兒科醫生經常抱怨,小兒科是醫院結構體系中的「弱勢」與「次等階級」,因為絕大多數的資源都被成人科瓜分走了。台中榮總兒童醫學部主任傅雲慶不諱言,兒科部所有檢查儀器設備都要和大人一起共用,實在很落伍。

一般大型綜合醫院有所謂的「賺錢科」、「賠錢科」。社會進入少子化,婦女生育率降低,兒科「客源」減少;此外,小孩不會說明病情,看診至少是大人3、5倍 的時間,不論抽血、打針,需要動員好幾個大人,成本較高,但健保給付卻和成人一樣;各種原因導致,兒科被視為「賠錢科」。

台大兒童醫療大樓興建過程曾經歷幾任院長,都不看好,甚至有院長在會議中公開點名「這是賠錢單位」,引起部屬反感:「都還沒開張,就被唱衰。」

醫院的說法是:兒童醫院不賺錢,養不起。另一個冠冕堂皇的理由:台灣沒有《兒童醫院法》,於法無據。

兒科界既無奈、又遺憾。長庚兒童醫學中心內科主任黃璟隆一針見血批評,「因為兒童沒有選票,所以被漠視。」為此,中華民國兒童福利聯盟基金會正積極運作修改《少年及兒童福利法》,在現有條文中增加「醫療篇」,打算2008年底前推出,正式向立法單位施壓。

為了兒童醫療,設法整合資源

歐美國家重視兒童醫療,令台灣望塵莫及。這些獨立的兒童醫院,各科的地位沒有誰高、誰低之分,服務對象目標一致,兒童最大。

台灣的醫院天天叫窮。美國很多兒童醫院不是營利機構,也沒有充裕的經費,但他們積極整合資源,成立很多次級團體與病友會幫忙募集物資,想盡辦法無中生有,「真正的關鍵在於價值觀與作法,」10年前曾在波士頓進修的馬偕小兒腸胃科主任楊俊仁指出。

傅雲慶醫師有一年在哈佛醫學院進修,聖誕節時,看到波士頓兒童醫院找了知名藝人在電視上幫忙公開募款,他們詳細介紹醫院提供的醫療照顧服務,觀眾可以打電話去認捐,短短幾小時內,捐款數字就超過百萬美元。

英國許多獨立的安寧醫療機構都設有專業經理人,專門負責到病房蒐集故事,然後轉述給募款對象,「醫院要懂得跟人家競爭議題,用故事去感動對方,若只是給人家看一些數字、報表,根本引不起興趣,」曾到英國進修的台中榮總安寧病房主任黃曉峰醫師說。

醫院照顧小孩,除了硬體,還應該有軟體。

傅雲慶醫師有回帶孩子去剪頭髮,發現理髮店在天花板裝了液晶螢幕播放卡通片,很受歡迎,這樣可以移轉注意力。傅雲慶如法泡製,在中榮兒童門診區檢查室裝了5台液晶螢幕。結果,小朋友經常賴著不肯走。

台灣沒有「兒童生活輔導師」,僅有極少數幾家如中榮、林口長庚、馬偕等有「藝術治療師」或「遊戲治療師」;台灣也沒有「小丑醫生」娛樂病人,只有在一些重要節日,譬如聖誕節,由醫生臨時客串聖誕老公公,「我們都是自力救濟,」許多兒科醫師自我調侃。

另外就是靠一些社會福利團體,譬如「麥當勞叔叔慈善基金會」訓練了一批麥當勞叔叔,專門到醫院、學校表演。

from 康健電子報 ( HTML 圖文版 )
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