Luis國際資訊事務所

文◎張育宜

一個健康的女孩張育宜，在某一天，突然罹患了罕見的疾病LAM（肺淋巴管平滑肌增生症）。沒有任何發病的原因，她的肺功能開始漸漸衰弱，每天都得很用力的喘著氣呼吸才能活命，就好像每天在攀爬空氣稀薄的喜馬拉雅山一般……
因為服藥和吸類固醇的關係，張育宜由原本清純的外貌，成了水牛肩、月亮臉、青蛙肚，也因為氣喘和體力衰退，必須靠輪椅移動，以及隨時配戴氧氣鼻管和使用呼吸器，完全失去了健康與正常的外觀形貌、從前的美麗和夢想……
她相信『喘，一定會喘過去的，相信自己，一定會愈來愈好的！』為了男友、家人，還有身邊一群默默付出關心支持她的人，她依然勇敢堅強地活下去！

●每天爬喜馬拉雅山的女孩

有一座山矗立在小女孩的前面，小女孩看了，搖搖頭，抹去眼淚，告訴自己，總有一天我會征服它。
於是她擦乾眼淚，開始往上爬，那時候她不知道這座山叫什麼，等她爬上山頂，並遇到一個胖天使作伴，她才知道這座山叫做家庭，她的願望就是擁有一個自己的家！

她以為這就是幸福的終點，卻沒想到幸福的背後還有一座更高的山，她必須要用健康來攀爬。
她，叫這座高山為『喜馬拉雅山』。
她，相信陡峭山峰背後是更美麗的彩虹……
她，每天攀爬……
她，就是我，一個得了LAM的病人，
每天用逐漸衰弱的肺和稀薄的空氣搏鬥，每天爬喜馬拉雅山的女孩……

為什麼我要每天爬喜馬拉雅山呢？因為高山上空氣稀薄，必須很用力呼吸，大口大口的把氧氣吞進去，才能活下去，這就跟我現在的情形一樣，因為肺功能不健全，每天都得很用力的喘著氣呼吸才能活命。這是每個得到LAM的人都會有的症狀。

接下來你一定又會問，什麼是LAM（Lymphangioleiomyomatosis的簡寫）？看英文，看不懂，當我第一次聽到這個中文名為『肺淋巴管平滑肌增生症』的病名時，也是跟大家一樣的反應：『醫生，你能不能換個我聽得懂的話來說呢？』但這點還真的難為他們了，因為基本上，得這個病的人很少，全世界加起來不到三百個，全台灣不到二十個（目前我聯絡到，並且還活著、繼續跟病魔對抗的只有十一個），是罕見疾病的一種。

簡單的說，LAM就是在肺部與淋巴管的血管外面的平滑肌會增生很多的血管，將肺泡捅出很多空洞，讓換氣、呼吸變得很困難，於是得病的人就會一直喘，急著要呼吸足夠的氧氣。但也因為身體需要一直用力呼吸，體力很快就會消耗殆盡，變得虛弱。

這種病說也奇怪，只好發在二十──五十歲生育期間的婦女，是女生才有的專門病，男生還無福消受呢，而且神奇的是，它是一種進行性的疾病，意思就是說它會不斷改變，斬了草除不了根，春風來了吹又生，搞不好還生在不一樣的地方，因此讓醫生對它束手無策；更神奇的是，就連它的發病原因也是一個謎，到目前為止，醫學上不但找不出病因，更找不到有效的治療方式！除非換肺，否則無藥可醫，但即使換了肺，也可能復發。一般來說，得了LAM這個病，大約有十到十五年的存活期。

我常說我的人生中了兩次樂透，一次是得到LAM這個罕見疾病，一次是得到全心全意照顧我的男友；因為男友，在不幸之中，我擁有了一份難能可貴的幸福和幸運，即使我得到了這麼棘手的病，但我還是會珍惜這份愛，好好的活下去！

(摘錄自皇冠雜誌639期)