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執子之手,與子偕老



張錦弘

他是個唐氏症兒,除了先天性近視、弱視、白內障、眼球顫抖、疝氣、容易痛風,還患有心臟病,醫師曾說他活不過兩歲。

生下體弱多病的「唐寶寶」,能忍受社會的異樣眼光,把孩子養大,已經很不簡單了;孩子還能克服體型形礙,為台灣奪得多面特殊奧運游泳金牌、以電子郵件寫信給國外的弟弟、用Google搜尋偶像阿妹的最新消息,還能到光電廠上班,背後那雙推動搖籃的手,是多麼強而有力。

二十八年來,黃桂瑛「執子之手、與子偕老」,辭職陪兒子范晉嘉練泳健身,自己也考上救生員及游泳教練資格,一路幫助晉嘉奪得一百多面獎牌,學會獨立生活,證明唐寶寶也能過正常人生活,甚至更好。

黃桂瑛把育兒辛酸寫成《愛是泳不止息》一書,由金車基金會協助,最近展開一百場巡迴演講,希望「把愛傳出去」,鼓勵更多唐寶寶的父母堅強起來,只要及早療育,唐寶寶也能出頭天。

據統計,每八百名新生兒,就有一人得唐氏症(舊稱蒙古症),主因是母親卵子第二十一對染色體突變。

除膚髮有異,唐寶寶的臉都長得十分相似,顏面扁平、短頭、鼻塌、眼向外斜,且常伴隨肌肉無力、白內障等視力缺陷及疝氣、痛風等症狀。

黃桂瑛回憶,在中美斷交那年出生的晉嘉,從小頻頻進出醫院,有時一住就是幾個禮拜,全家人疼惜之餘,誰會想到這是唐氏症作祟。有次保母帶晉嘉看病,醫師曾不確定地說:「這孩子是不是得了唐氏症?」保母馬上變臉:「這孩子好好的,你不要亂說話。」

日子久了,黃桂瑛開始做最壞打算,晉嘉唐氏症檢定結果出來那一天,她不敢到醫院聆聽「判決」,只敢打電話詢問醫師,結果心情跌到了谷底。

「據說,在韓國,當孩子確定得唐氏症,滿兩歲後,父母就開始幫孩子整容變臉、墊高鼻樑,擺脫唐氏症兒的大眾臉。」不過,黃桂瑛從沒這個念頭,即使醫師警告,不動心臟手術,晉嘉活不過兩歲,她仍不願冒險,寧願透過游泳、營養控制,幫孩子健身。

晉嘉直到三歲還不會走路,加上一大堆毛病,很不好養,黃桂瑛也曾沮喪,還想開車載兒子從蘇花公路衝下斷崖。但畢竟是自己的骨肉,她選擇陪孩子長大,在晉嘉讀小學後,辭掉電信局工作,專心帶小孩。

晉嘉有白內障、弱視加近視,「小球打不到,大球看到時已被球打到」,想運動健身,似乎游泳最合適。但還是有問題,唐寶寶四肢短小,頸椎比常人短一截,游得比較慢,更不適合跳水。勤能補拙,為糾正手指不能併攏划水的先天缺陷,晉嘉曾以橡皮筋繞緊手指一夜,差點造成血液不循環。

「不遠的對岸,讓他游了十年。」在拗脾氣的堅持下,晉嘉苦練出好成績,身體也變好了,然而要進一步突破,就必須找教練。

黃桂瑛找到負責肢障選手泳練的陳倫中,陳倫中起初擔心唐寶寶出意外而拒收,但黃桂瑛說:「萬一他死在泳池,我不會怪你。」陳倫中才首肯。

民國八十年,十二歲的范晉嘉,獲得我國首面特殊奧運智障游泳金牌,至今他征戰各地,已拿到一百多面獎牌,曾泳渡日月潭,還是其他身障朋友的游泳教練。目前,他正努力學英文,希望獲選國際比賽裁判。

此外,他還學會騎馬、射箭、划船、打保齡球,很有運動細胞。

晉嘉十七歲那年想考救生員執照,原本是旱鴨子的黃桂瑛,承諾和兒子一起考上執照,四十幾歲才開始學游泳,曾在冷天練游感冒,惡化成肺積水,終於成為合格救生員,從兒子的岸上教練,變成水上教練。

晉嘉也帶動全家人的游泳風氣,外婆受到孫子盛名之累,被認為也應該很會游泳,只好逼自己每天蛙泳四十趟泳池,神經痛竟不藥而癒,還曾挑戰海泳南灣三千公尺。

「教育像晉嘉這樣的唐氏症兒,除了愛心、耐心、恆心,還要狠心,」黃桂瑛說,她要求晉嘉一定要使用筷子,不能用湯匙扒飯,訓練手指靈活度;晉嘉到光仁中學試讀第二天,就得自行搭公車上下學。出國訓練回來,也是自己從機場搭巴士回家。

晉嘉的外婆、曾祖母曾責怪黃桂瑛太狠心,殊不知狠心的背後,是要晉嘉快點獨立,家人才能早點喘口氣。

成長過程中,晉嘉鬧過不少笑話,曾把甩炮當花生咬著吃,結果被炸得嘴巴冒煙,讓媽媽又好氣又好笑。

為了讓晉嘉更具就業競爭力,黃桂瑛訓練兒子一定要有禮貌,服從工作倫理,配合度高。

晉嘉畢業至今,從未失業,除了在陽光洗車中心、特奧辦公室上班,還曾在郵局櫃台負責辦理掛號信件,由於禮貌周到,很受客戶好評,中秋節很多人送他禮品。

如今,晉嘉自己每天搭捷運到新店的光電廠,穿上防塵衣擔任檢驗員,主管信任他,已讓他擔任過四種不同工作。

黃桂瑛回憶,有次她陪老公到夏威夷參加同學會,晉嘉獨自在家留守八天,自理三餐,準時上班,證明他可以過正常人的生活,不再是個唐寶寶。

范晉嘉超迷張惠妹,購買她所有專輯。透過廣告人范可欽引見,阿妹有次登門拜訪,和晉嘉相擁、合唱,晉嘉把珍貴的特奧金牌獻給阿妹,阿妹承諾會在演唱會戴著它,讓晉嘉感動萬分,每次出賽,都會聽阿妹的歌放鬆心情。

晉嘉說,唐寶寶一定要有自信、態度好、謙虛,才會成功。他也每天寫電子郵件給遠在加拿大工作的弟弟,希望弟弟不要忘了故鄉的家人,更不要忘記中文。

「媽媽,我不會怪你把我生成唐寶寶,」晉嘉有次接受訪問,曾如此告訴黃桂瑛。

今年二十八歲的晉嘉,沒有變臉,依然是唐氏症兒的模樣,但他比一般孩子還貼心,會賺錢買「愛心便當」給媽媽吃。

如今媽媽五十幾歲了,該是他「執母之手,與母偕老」的時候……

 

from 講義堂幸福報

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